Uwaga: artykuł ten jest zbiorem przemyśleń i doświadczeń osoby opiekującej się osobą mającą EDS typ hipermobilny. Wszelkie treści tu poruszone to sugestie, które należy poddać własnej ocenie i skonsultować z lekarzem lub fizjoterapeutą.
Ból stawów w przypadku zespołu Ehlersa-Danlosa w typie hipermobilnym, czy szerzej ujmując w przypadku hipermobilności stawów może mieć kilka powodów. Są to m.in.:
- uszkodzenia chrząstki stawowej (z powodu wielokrotnych zwichnięć lub przeciążania stawów przez długi okres czasu np. w sporcie)
- uszkodzenia mechaniczne np. stłuczenia (coś nam spadło na nogę), skręcenia (krzywo stanęliśmy)
- dysbalans napięcia mięśniowego lub zbyt duże napięcie mięśniowe
Skupię się tutaj na możliwym postępowaniu w przypadku zbyt napiętych mięśni, które nie są poprzedzone oczywistą przyczyną np. skręceniem stawu skokowego bo niespodziewanie weszliśmy w dziurę na chodniku.
Scenariusz
Leżę sobie w łóżku i chcę sięgnąć po herbatę która stoi obok. W trakcie sięgania nagle zaczyna mnie bardzo boleć kolano. Co zrobić?
Pierwsza rzecz to ustabilizować kolano i stopę. Można to zrobić za pomocą bandaży, ortez, kołdry, koca. Co mamy pod ręką. Najlepiej poprosić o pomoc inną osobę, bo nam może być ciężko oraz nie chcemy dodatkowo podrażniać bolącego obszaru.
Nasze ciało ciągle kontroluje czy wszystko jest z nim w porządku. Jeśli dostanie informację „coś się dzieje z kolanem”, lub „w okolicy kolana jest nacisk na nerw” to automatycznie wyśle sygnał do wszystkich mięśni w koło żeby się ochronnie napięły. Akcja taka stabilizuje obszar zagrożony uszkodzeniem, ale może powodować silny, długotrwały ból. Jeśli ustabilizujemy problematyczny obszar, to mięśnie nie będą musiały być cały czas napięte (bo obszar ten ma zewnętrzną stabilizację) i z czasem się rozluźnią.
Pod kolano można położyć poduszkę, zwinięty w wałek ręcznik lub koc żeby uniknąć przeprostów. Warto na kolano założyć ortezę lub bandaż owijając je delikatnie w koło co je ustabilizuje z zewnątrz (bez pomocy mięśni). Stopę (podeszwę stopy) należy oprzeć o poduszkę lub ścianę tak żeby nie wisiała luźno. Zgięta (opadnięta) stopa naciąga mięśnie przyczepione w okolicy kolana, podobnie stopa zgięta w górę (grzbietowo) a my chcemy uspokoić rzeczy w okolicy kolana.
Jeśli ból jest bardzo silny należy wziąć tabletkę przeciwbólową. Możemy się też przykryć kocem i zająć się dystrakcją – czytanie książki, filmy online itp.
Jak minie pierwszy szok, czyli po godzinie lub dwóch można spróbować kolejnych kroków rozluźniających mięśnie. Są to termofor lub masaż.
Termofor jest doskonałą, bardzo delikatną formą rozluźniania. Ciepło poprawia ukrwienie i rozluźnia napięte mięśnie. Delikatny masaż również poprawia ukrwienie, ale przede wszystkim rozluźnia powięź i mięśnie przez co bezpośrednio zmniejsza lub całkiem usuwa ból. Jest jednak bardziej inwazyjny niż termofor i w przypadku silnego bólu może być niemożliwy do wykonania.
Jeśli ból jest na tyle mały, że można się poruszać, warto się położyć pod prysznicem i wymasować ciepłą wodą mięśnie uda i podudzia lub pomoczyć je w ciepłej wodzie. Należy pamiętać, że celem jest rozluźnienie nadmiernie napiętych mięśni. Nie masuj więc kolana żeby go nie podrażniać.
Skąd się bierze nadmierne napięcie mięśni?
W zdrowym ciele stawy są stabilizowane przez więzadła i inne struktury pomocnicze oraz mięśnie. W przypadku hEDS więzadła są elastyczne, więc słabo pełnią swoją funkcję, którą muszą przejmować mięśnie.
Kłopoty w domu, pracy powodują stres, a to bezpośrednio przekładają się na większe napięcie mięśni w całym ciele (tzw. somatyzacja, czyli objawy w ciele na czynniki psychiczne).
Jeśli mamy jakieś mięśnie słabe to nie są w stanie wykonywać swojej pracy. Pracę tą przejmują inne mięśnie, które nie koniecznie są do tego dostosowane lub powodują problemy (nieprawidłowy wzorzec ruchu, wady postawy) co w efekcie może powodować ból.
Mięśnie w ciele tworzą wielką siatkę połączeń (wraz z kośćmi, ścięgnami, powięzią, …). Jeśli jakieś mięśnie w ciele są osłabione to nie mogą równoważyć napięcia innych mięśni co może powodować ból.
Jak unikać bólu z powodu nadmiernego napięcia mięśni?
Jeśli to tylko możliwe – ćwicz. Nie ważne ile zrobisz powtórzeń, ani jak lekkie są to ćwiczenia. Są zapewne dni, gdy nie jesteś się w stanie ruszyć, ale są też dni gdy jest trochę lepiej. Postaraj się je wykorzystać. Delikatne rozciąganie w trakcie leżenia w łóżku? Świetnie! Krótki spacer w koło bloku? Wspaniale! Półmostki lub pompki przy ścianie? Fantastycznie.
Postaraj się zmniejszyć napięcie psychiczne. Nie zawsze mamy wpływ na to co się dzieje w koło nas, mamy jednak duży wpływ na to co się dzieje z nami (i w naszej głowie). Sposobów na uspokojenie głowy i myśli jest wiele. Połóż się i spokojnie pooddychaj kilka minut. Zrób medytację. Posłuchaj spokojnej muzyki. Śpiewaj. Spisz myśli na kartkę żeby głowa mogła je odłożyć na półkę z tyłu, zamiast powtarzać je w kółko. Jeśli masz lepszy dzień wyjdź do biblioteki, kawiarni, znajomych.
Przygotuj plan postępowania który działa dla Ciebie. Nie każdy reaguje tak samo na tabletki czy masaż. Sprawdź co działa dla Ciebie. Która tabletka przeciwbólowa przynosi ulgę, a która nic nie daje? Czy wolisz termofor czy iść pod prysznic? Wolisz, żeby ktoś był z Tobą jak cierpisz czy wolisz więcej przestrzeni dla siebie? Spisz sobie te uwagi, żeby mieć plan postępowania gdy będzie potrzebny.
Pójdź do fizjoterapeuty. Postara się on zbadać Twoje ciało, zidentyfikować i rozluźnić napięte obszary oraz da wskazówki jak ćwiczyć lub samemu rozluźniać mięśnie. Jeśli to możliwe umów się na regularne wizyty do fizjoterapeuty, osteopaty lub masażysty.